社會

我們還在前進的路上

那是一個難忘的夏天。

身為社工系的學生,大三升大四之際是沒有暑假的,除非打算延畢或是在大四轉系,不然這個夏天迎接我們的是六到八週的全職實習。於是從學期開始便是一連串的計畫與準備–在哪個領域實習?哪個機構?做什樣的工作?突然間覺得自己開始像個大人,思索著對自己最有利的決定。那時的我其實有點茫然,對自己有些粗淺的認識,對未來有些模糊的期望,於是最後我選擇了一個系上沒有太多人和我競爭的實習機構:愛滋感染者權益促進會(以下簡稱權促會,註1)。

那時權促會仍位於台北市桃源街,小小的辦公室裡有略為過時的傢俱、老舊的電腦、捐贈的書籍與紙張,和有限的工作人員。當時的我對於愛滋病毒本身,包括病毒的傳染和治療,以及愛滋感染者在台灣的境遇和面臨的問題其實並沒有太多了解,我的督導宜慧和權促會的工作人員在每天繁忙的工作以外,從不吝花時間和我說明與討論。從最基本的愛滋病毒如何傳染,到感染者的隱私、工作、醫療權益怎麼保護,我一步一步接觸這個以往從來沒有機會接觸的議題,並且在每一次與他們的對話中學習面對更關鍵的問題:我們為什麼恐懼?我們又為何排拒?

既然權促會的主要服務之一是協助權益受到侵害的愛滋感染者,來訪的客人之中自然也不乏感染者。實習的第一週,我盯著大眼睛觀察每一個走進那間小辦公室的人,最後只能得到一個結論:我們長得都一樣,光從外表我們並無法辨認出誰是感染者誰不是。還有,我們和彼此打招呼的方式也恰好與一般人無異,不相熟的來客我們握手,相熟的朋友我們擁抱,順道一起喝茶晚餐,因為愛滋病毒並不會透過一般生活方式傳染。

聽聞我在那裡實習的家人朋友有些驚嚇,他們問我,你難道都不擔心害怕嗎?我愣了一下,不是很確定自己該害怕甚麼。我知道愛滋病毒只能透過不安全性行為、血液交換(輸血)或是母子垂直感染而傳播,我知道一般生活上的接觸如牽手擁抱共食並不會造成病毒傳染,我知道「瘋狂感染者在街上以針頭扎人散播愛滋病毒」只是一個都市傳說(註2)。既然如此,我為什麼要感到恐懼?有人回應我,「我也了解這些事實,但心裡還是覺得不安啊!」為什麼呢?

我想,因為在權促會實習的這個夏天裡,我並沒有遇見恐懼。

恐懼是習得的。恐懼如同病毒,總是會悄悄的散佈給周遭的人,進而蔓延、擴展。當我們看見周遭的人都以恐懼還面對愛滋,我們往往難以抗拒,而同樣受到恐懼的蠱惑。八週的實習之後,我決定留在權促會當志工,而這一年所有的工作內容中,最撼動我的始終是每一次的電話諮商。我遇過不知道該去哪進行篩檢的慌張聲音、得知自己感染不知該怎麼面對的無助靈魂、需要看醫生卻擔心自己感染者身分曝光的苦惱當事人,但其中最多的是沒有感染危險,卻始終擔心自己感染的慮病者。對愛滋的恐懼所影響的,不僅僅是感染者自身而已,還有必須在這個世界裡與愛滋病毒,還有其相對而來的恐懼所共處的每一個你我。

為了消泯這樣的恐懼,許多台灣的相關團體,包括權促會,一直致力於教育社會大眾更多與愛滋相關的正確資訊,好不再因為無知而害怕;他們也專注於改善愛滋感染者在台灣的生活處境,爭取合法/合理的權益,打擊歧視,為感染者創造一個更平等、寬容的環境。這從來不是一個簡單的過程。長期受困於偏頗的道德性思維,加上對男同志、性工作者和藥癮者的汙名化,使得愛滋在台灣始終被視為「骯髒」、「不道德」的疾病,感染者個人的操守與品德往往受到質疑,因而被看做「不值得同情」以及「應該受到譴責」的一群人。恐懼的迷障,至今尚未被打破。

相信不少讀者還記得今年年中,麥當勞叔叔之家計畫在台北市錦安里開設癌症兒童中途之家卻遭當地居民反對的事情,當時相關新聞一經報導,網路上便撻伐聲不斷,眾人齊聲譴責居民們的行為。類似的事情也曾於幾年前發生在愛滋收容機構「關愛之家」身上;遷入台北市文山區的關愛之家遭到居民抗議,要求遷出。不同的是,當年的關愛之家並沒有像麥當勞叔叔之家一樣,受到這麼多民眾的聲援。

愛滋在台灣,始終不是一個「討喜」的議題。相關機構除了設立地點難尋,常常租屋被拒以外,在募款上也經常面臨挑戰。台灣人固然十分有愛心,但像權促會這樣的機構,在台灣募款並不容易。對於捐款與贊助,許多人還是維持著「看捐款對象可不可憐」的心態,透過同情心而不是同理心來做決定。於是某些特定的對象和團體-尤其是那些在道德上「毫無瑕疵」的團體-往往比較容易吸引社會大眾的關注和隨之而來的贊助,而愛滋團體因為台灣社會裡長期對愛滋病毒以及感染者的偏見,便難以獲得社會大眾的支持。而權促會目前正面臨著財務上的困境。

台灣的愛滋教育與愛滋人權都還有很長的一段路得走。衛生主管機關忽略國際趨勢與建言,不斷的強調所謂「高危險族群」的錯誤概念,不恰當而且以恐嚇為中心的愛滋教育造成台灣防疫上的重大漏洞,因為傳播愛滋病毒的是「危險行為 (Risk behaviors」,而非「危險群族 (Risk group」。而疾管局與衛生署月前提議愛滋藥費部分負擔,沉重的藥費負擔可能造成部分感染者無法接受治療,不但違背健保精神、造成防疫困難,更和國際上「以治療做為預防 (註3)」的政策背道而馳。同時,台灣仍屬於國際上少數仍將外籍愛滋感染者驅逐出境的國家之一。另一方面,台灣日前出現了第一個透過愛滋條例申訴後,再經由法律程序進行民事求償的成功案例,為愛滋感染者的人權保護向前跨了一大步。以上這些例子都說明,台灣在愛滋教育、愛滋人權、愛滋防疫上都還有許多需要努力的空間,而為了在這條路上繼續前進,我們需要像權促會這樣的組織。

根據權促會統計,若募款情況不改善,權促會很有可能必須在明年結束服務。因此,文行至此,V太太希望和所有的讀者們分享這封權促會的公開募款信:

愛滋平權倡導工作是辛苦的,時常需對公部門提出建言批評,又要改變社會大眾對於愛滋的害怕,更要撫平每一個受到權益侵害當事人的心情。在募款上本會時常遇到 困境,在服務需求量越來越重、問題越來越多元複雜的情形下,本人特寫此募款函,讓您知道本會非常需要社會的支持與捐助,使本會繼續運作,再為社會及愛滋朋 友及其親屬們盡上我們的社會責任,讓受苦者得自由,正義得以伸張。」--張維(韓森)   社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會理事長
(募款信全文請見: http://www.praatw.org/news_cont.asp?id=539

圖片來源:愛滋感染者權益促進會
圖片來源:愛滋感染者權益促進會

在權促會實習的那個夏天改變了我的人生許多,不僅僅培養了我對愛滋議題的關注,更塑造了我許多重要的價值觀,而我誠摯希望未來還會有更多二十歲出頭的幼苗們,在那兒被拉拔長大。

*後記:寫這篇文章的動機來自於我個人對權促會的感念和支持,還有一直以來對台灣愛滋議題的關切。特別謝謝Q的各位作者們的支持,讓文章可以在這裡發表。

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註1: 社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會,是國內第一個由愛滋感染者和他們的家屬、朋友,以及認同人權的社會人士所發起,長期投入愛滋平權運動的非營利互助團體。如果希望獲得更多和權促會相關的資訊,可以參考:
http://www.praatw.org/index.asp  (權促會網站)
http://www.facebook.com/praatw?fref=ts (權促會臉書頁面)
權促會目前很需要各方捐款,若你認同他們的服務且有餘力,請給予他們實質的支持!捐款方式請見:http://www.praatw.org/news_cont.asp?id=541

註2: 很多人擔心愛滋感染者會在街上以針頭扎人,蓄意傳播愛滋病毒,但台灣其實從來沒有出現過因此感染愛滋病毒的案例。事實上,愛滋病毒一但離開人體後,存活時間非常短暫,而且若針頭裡的真的有含愛滋病毒的血液,扎針者必須直接將血液注射到對方的血管裡。因此,所謂「街頭的針頭攻擊造成感染愛滋」幾乎是不會發生的。

註3:以治療做為預防是世界衛生組織針對愛滋防治的新準則,強調希望透過更普及更有效的藥物治療,降低病毒傳染的可能性。相關資料可參考:http://www.lourdes.org.tw/list_1.asp?id=1911&menu1=4&menu2=23

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