生活, 社會

【女影特刊】紅絲帶女孩:帕斯堤的成長實錄

電影資訊

紅絲帶女孩Corinne’s Secret
麥姬.孔維Maike CONWAY
2014︱德國Germany︱紀錄片 Documentary︱Color︱DCP︱85min
2015慕尼黑國際紀錄片影展

十七歲的柯琳在母親懷孕時受到垂直感染,尚未出生就是帕斯提(HIV Positive)。六歲時生母病逝後,她由養父母帶大。養父母深知社會大眾對於愛滋感染者的偏見和恐懼,決定保守這個祕密。活在暗櫃裡的柯琳即使深知出櫃風險,卻更渴望以最真實的自己與他人互動,出櫃的念頭也在她心中愈來愈強烈。導演花了十年的時間陪著柯琳一起長大,鏡頭下的第一手生命經驗讓我們瞭解愛滋兒,也打破我們充滿歧視的刻板印象。

關於電影

「當你覺得你需要一個朋友
跟你一起夢想人生
當你的快樂躲了起來
來找我吧

當你需要有人夜半守護你
當你覺得孤獨時
來找我吧

我會和你一起走、一直走
我是你的朋友、也是你的守護者
我是與你同船的那個人」
——譯自影片中的歌曲

導演花了十多年,跟拍紀錄片的主人翁柯琳(Corinne),從 6 歲到 18 歲成年。

柯琳看起來和一般孩子沒有不同:白皮膚、臉上有點小雀斑、眼神帶點青少年的小憂鬱。導演喜歡拍她的臉部特寫,有時沈默、有點早熟。

柯琳是帕斯提,由母親垂直感染,媽媽在她六歲時過世。於是從小孩到成年的過程裡,養父母不時為她的身份煩惱:什麼時候才適合告訴她?評估她該不該出疾病的櫃?怎樣出櫃?擔心引起身邊朋友的恐慌及社交險境,柯琳的養父母,小心翼翼。
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影片開始不久,養母與她討論生母——自小送給他人撫養,難免讓孩子覺得自己犯了錯,才被遺棄。養母在談話的過程裡,不斷強調生母很愛她、她的聰明正遺傳自母親;並且使用中性詞彙「醫療情況」(medical condition),來描述她的健康。

從小,她就得與藥瓶藥罐為伍。其中一幕,第一次,她要去好朋友家過夜,衣籃裡有泳衣、最愛的娃娃、還有好幾罐藥瓶——熟練地整理、擺放,藥與疾病是混合於人生的一部分。

接著,青少年時期,養父母要跟她出疾病的櫃,正式告訴她是帕斯提。此前,養父母已經討論過好幾次,何時才是告訴她的好時機;同時也和她談,如何跟其他人說,為何她得定時服下這麼多藥丸。

影片裡有大量家居生活——她和朋友跳水游泳、一起在花園裡逗弄新生的貓兒、各式各樣的戶外運動。養父母希望她如一般孩子一樣生活,平凡、充滿對生命的探索。

養母帶她到醫院診斷時(每三個月,她得定時報到),邀請醫師和她討論身為帕斯提的種種問題。依照德國法律,帕斯提沒有義務在學校或工作等場合,公開自己的帶原者身份(台灣也是)。後來,柯琳和最好的朋友出疾病的櫃,養母也在旁再三確認,請朋友保密,否則唐突公布的話,柯琳可能遭遇他人對疾病的恐懼與歧視、孤立的險境。

隨著柯琳往 18 歲邁進,除了繼續渴望朋友同儕的陪伴,她也有著對愛情、結婚生子的渴望。她說,即便生母沒有好好養育她,但孩子與生母之間的連結,是獨特的存在;「如果我有孩子,我絕對要陪他一起生活」。

青春期、加上家庭財務狀況不好,柯琳的情緒也在搬家和適應新環境時,起伏不定。她和養母的衝突增加了。

幸好有親近大自然作為緩衝,在野外活動和朋友的陪伴下,被安撫。18歲的夏天,她初嚐短短初戀的滋味;成年,也意味著她終於握有對任何人出櫃的主控權。

相比於養父母的憂心忡忡,她更渴望對人出櫃之後真正情感與親密關係的連結;即便出櫃也可能是他人的不理解和疏遠——需要評估再三,是否影響眼前的社交圈;始終,友情是她不斷追尋與珍惜的人生課題。

影片結尾,她和 Paul 一起登山攀岩,在音樂季結束之後。音樂季裡,地上的保險套和酒精,是青春的慾望和騷動;而在登山野營的過程裡,需要夥伴的合作和扶持、互相確保,人與人之間的信任會被強化。

她告訴了 Paul。這位酷酷的、玩搖滾樂的男生,淡淡地確保了她與疾病是否能和平共處,給了她安心與支持。

原文片名:Corinnes Geheimnis

小結

想想,出疾病的櫃和性向的櫃,好像,只是前者附著了更多被疾病傳染的恐懼(雖然護家盟也主張性傾向是會被「污染的」)。出櫃當下,要面對他人在認知有限的人生資料庫裡,搜索標籤或讓自己安心的方式,而通常只有關愛和看見他人的主體性,才能帶來同理,甚至在相處上,有更多創意和彈性的空間。

看著柯琳一路走來的一切,不輕鬆,但有家人和良好的醫療系統支撐,18 歲的她才有勇氣透過這部紀錄片,和世界出櫃。但在更多資源不足的發展中/未開發國家,愛滋寶寶或帕斯提,怎樣長大?今年(2015)五月,壹週刊採訪了 2006 年愛滋學童「家家」被迫休學事件後續,弱勢家庭出身的家家,沒有家人當靠山;學校又把他的帕斯提身份曝光,讓對疾病極度恐懼的家長們,對家家的國小生涯提前判了死刑。幸好,他遇到了關愛之家的楊婕妤,讓他從破碎中,一點一點復原。

任何身份的出櫃,皆非易事。如果沒有把握家人、朋友、工作網絡等一圈一圈向外延展的社會關係,有足夠的善意和了解,有時出櫃帶來的拉扯,是場人生豪賭;因此,強迫他人出櫃,不免就像扣下板機的行刑手——無視於社會關係中潛藏的惡意詭雷,把人推進槍林彈雨。一但沒有良好的情感支持系統、對個人隱私徹底保護的法制,類似家家的處境,仍不斷上演著。

由於醫療的進步,透過良好治療和遵從醫囑,帕斯堤就像慢性病患者一樣,可以活到五、六十歲以上,生活幾乎與常人無異。而友善支持的社會,不論對防治工作或帕斯堤的正常生活,都非常重要,這也是聯合國近年致力於「愛滋零歧視」的工作目標。台灣露德協會在 2014 年,針對台灣帕斯堤做的生活現況調查也發現:因為長期以來的社會氛圍,加深了感染者的自我烙印與歧視,對感染事實無法接受或調適,使其處境更為艱困。(詳見:3月1日國際愛滋反歧視日 化解歧視與隔閡,L.O.V.E.行動一起來!

過去,筆者在熱線的接線服務中,也接過一些愛滋慮病求助者的電話——他們可能由於不安全的性行為,誘發「可能感染愛滋」的極度恐懼與焦慮,嚴重者會導致生活失調。此外,當同志、性愛、用藥與 HIV 等各種因素交雜在一起,更往往是污名交疊的不可承受之重,譬如這篇詳盡的報導:煙的重量:一位HIV教師的故事(PNN 公視新聞議題中心)

對一般大眾來說,化解恐懼需要更多正確的理解,才有關懷甚至改革的下一步。如果說,在你我生活中,從來沒有帕斯堤出櫃或現身,那麼並不是他們不存在,而是整體社會乃至你我的對待方式,還無法讓他們安心自在的出櫃。

以下摘錄幾張圖片,讓我們先一起更新一下對 HIV 與愛滋疾病的資料庫吧!(圖片摘自 http://pnn.pts.org.tw/main/wyrGC,若想瞭解更多,請前往台灣露德協會)。

最後,私心推薦一下安德魯.所羅門(Andrew Solomon)的新書《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》。不少人應該看過安德魯先生在 TED 上動人的演說,而在這本書中,他也花了十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行多次深入的訪談,喜歡書介裡這段話:

這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在生與不生、親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨,許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。

願在愛裡,我們千錘百鍊、眼界寬闊。

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所以透過治療與健康的生活方式,當 HIV 病毒量很低的時候,幾乎不具感染力。

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