社會, 身體

零歧視零隔離的愛滋教育

文/妖

七年級生的我是被第四台港片餵養長大的,在還不認識「愛滋病」(註一)這詞彙之前,我就先從第四台無止境重播的香港搞笑片學到「愛死病」,常常是一群丑角們互相說誰得愛死病,屍體都很難看,或是用愛死病來嚇人,就連星爺在整人專家也讓愛滋病成為眾人避之惟恐不及的符碼,也跟男同性戀有連結。

那時只是懵懵懂懂愛滋病好像是個嚴重的疾病,但到底是什麼也說不出所以然。國中一年級健康課本在性病傳染病章節,才真正提到愛滋病,那時還說是世紀黑死病,課本出現乾枯瘦骨的感染者圖片,不論男男女女都被嚇到;而後過了很多年,再聊到愛滋時,卡波西氏肉瘤成了我們這世代的集體記憶。

當時是一九九八年,距離剛卸任的衛生署長張博雅說出「愛滋感染者活的難堪、死得很難看」經過了七年,而何大一博士的雞尾酒療法已經問世三年,愛滋其實沒有離我們很遠,甚至配合校園春暉宣導反煙反毒反愛滋各班都得製作海報,但我們對愛滋為何只剩恐怖和莫名奇妙的卡波西氏肉瘤(後來才知道較好發於白種人,我們自己嚇自己好多年)。也因此身為一個小gay我決定我要多認識愛滋和污名連結,大學時也以此為專題,重新在知識面去認識愛滋。

直到研究所加入學校的同志社團,我才發現討論愛滋病不是只有好恐怖和好可憐兩種姿態,重新讓自己更進一步投身愛滋議題,到同志熱線的愛滋小組和權促會受訓擔任義工和講師。欸,以往通常都是同志社團邀請去談社群文化、愛滋議題,但慢慢的情況有些轉變,我們也受邀到大專院校或高中職講述「情感教育暨愛滋防治教育」,咦,各級學校不是一直都有推動愛滋預防的春暉教育嗎?為何還要對外邀講師呢?原來是教育部的委員們發現疾病感越趨年輕化,於是以專案推動情感教育順便來包裝愛滋防治教育,那麼為何學校不自己請衛生保健組或是教官來宣導呢?

愛滋教育的前提是有血有肉的性教育

有次到某大專院校時,我認真詢問護理師身分的承辦人員,她默默回答她只會要學生不要有性行為,或是照本宣科宣導,好幾次她被學生問倒了,才會想邀請外來講師。還有一次和感染科醫生同台時,醫生含糊說保險套要搭配潤滑油,我當下心驚提醒他,保險套通常要搭配水性或矽性潤滑劑,他也大方承認他雖然是個醫生,一直告訴他的病人要安全性行為,但老實說他這輩子自己從沒戴過保險套,不知該如何套上套子,更遑論配套要使用的潤滑。

我這時才驚覺,天啊,所以我們真的是從小背書長大的,但實際演練經驗根本是零啊!不要說一個未成年的學生了,一個已經成年有性伴侶十幾年的專科醫師,除了書本上的教法外,也沒其他管道去增能也難怪會需要奧援。於是我就展開了這幾年的愛滋演講(更多時候我必須要花自己時間講解安全性行為)之旅,在這過程中也才發現,一般學生(有時是老師)對愛滋/性的想像之貧乏單一,並且思考我們需要什麼樣的愛滋/性教育?

很多次演講,問到大家愛滋的傳染途徑是什麼時,台下學生反應不同,有的會玩猜猜樂,有的會膝反射的背誦出「體液、共用針具、母子垂直感染」(註二)。通常可以說出體液的,我都會追問體液是哪些,然後大家開始面面相覷,是啊,課本或老師只說體液,但是哪些體液?口水汗水淚水應該也是體液吧?不不不,這些體液的病毒量濃度極低,無法具有傳染力,大約要一口氣喝下六公升的感染者新鮮高濃度病毒唾液,才有機會被感染。注意,這還只是有機會而已唷,更遑論要哪裡找一個感染者一口氣吐出六公升的口水給你,更別說你要一口氣喝下去了。人客啊,這已經不是傳染與否問題,而是衛生問題和有沒有肚量一次喝六公升口水問題啊!

每次聽到這裡,台下學生才會發現原來病毒傳染遠比想像的困難。再進一步的討論,才發現很多人以為愛滋病毒是基因遺傳,由母親帶原給子女,事實上是生產時嬰兒浸泡在母親血液裡被沾粘傳染,目前醫學技術的進步在母親懷孕時投藥,並搭配剖腹產,新生兒往往可以測不到病毒量,倖免於病毒的傳染,不像早年女性感染者懷孕會被建議墮胎。大家都背得出標準答案的「體液、共用針具、母子垂直感染」,卻不難發現由於教材的簡化缺乏說明,多數人對於愛滋這個疾病的知識面卻還是非常粗陋。這往往在進一步和學生們詢問空窗期、發病後(註三)的想像,可以看出來。

除了恐嚇牌、溫馨牌,我們還能怎麼談?

有次到某高中週會演講,第一排班級學生說他從國小開始聽這種愛滋防治宣導聽了四次了,當下為之一喜,這不就是個人才嗎?於是我喜孜孜的請他回答問題,卻一問三不知,我問他那聽了四次演講到底記得什麼?他只說「愛滋很恐怖,得了這輩子就毀了」,拿著麥克風的我聽了後頭皮發麻。

你知道愛滋在現代醫學技術下是可控制的慢性病,致命風險甚至遠比C肝低嗎?你知道台灣現在有近三萬位感染者在各處生活嗎?如果感染後就覺得這輩子毀了,讓感染者壓力超大,甚至放棄求醫或服藥,反而對自己健康傷害更大,更無助於社會整體的預防和健康照護,只因整體氛圍是一個感染者不敢說、不願意求助、要躲起來吃藥的環境,這樣怎麼好好的接受醫療。如果生病的是你媽媽呢?

當時全場炸開來,大家交頭接耳討論,有一個女孩很堅定的說「我媽不可能得那種病」,呃呃,我想媽媽的性忠貞可能不容質疑,但如果你媽不是因為性行為感染,而是輸血意外之類呢,有沒有可能?畢竟幾年前在台灣醫院就曾經因為疏失造成數起器官移植感染囉(註四),早期台灣的感染也都是因為血液製劑唷,這完全不在我們預期唷。如果我們永遠把愛滋病看成「那種病」,感染者說成「那種人」,那你媽媽真的有勇氣說她是一個感染者嗎,她可以告訴家人她需要心理支持嗎?她說的出她需要家人陪伴面對藥物副作用的適應期嗎?她能找出時間去看醫生嗎?

Photo by Antti T. Nissinen (CC 2.0)
Photo by Antti T. Nissinen (CC 2.0)

這些就是愛滋感染者的處境,這也是為何愛滋病的污名和歧視造成就醫壓力,世界愛滋大會上才會將「零歧視、零感染、零死亡」列為連續五年的努力方針。

現行台灣的愛滋教育好像剩下溫馨牌和恐嚇牌,溫馨牌除了「好可憐唷,所以我們要愛護感染者」,讓愛滋延續著世紀黑死病的想像被當成溫室花朵看待,卻甚少講到對愛滋的正向態度和正確衛教。而恐嚇牌充斥全台灣,報章媒體最愛再現的諸多荒誕報導「員警被愛滋病患咬,怕得要死」,很多報導中其實用知識或常識可以判斷,並不構成感染要件。

但媒體文本再現的愛滋焦慮和恐懼是漫出來的,蓋過理性、蓋過知識,甚至也缺乏正確的疾病需知——像讀者教育,例如就算真的有感染風險,四十八小時內都可以透過預防性投藥,來斷絕病毒進入體內後存活的可能,又或者是如果真的擔心的話,可以透過有完整前後配套諮詢和匿名性的愛滋篩檢,來檢驗並在篩檢過程強化對愛滋的認識(不是那種只是鼓吹你篩檢卻啥都不做便宜行事的路邊篩檢蛤~)

而在討論到安全性行為衛教時,又會發生老師不願意教,覺得只要恐嚇學生不要有性或是教大家尊重感染者就好,更慘的是老師不知怎麼教。這些在我的愛滋教育之旅一再發生時,我慢慢理解為何推了那麼多年的反煙反毒反愛滋,成果卻不如預期啊。

在說服理論中,普遍認為資訊必須正反並陳,讓大家去理性判斷,否則不論過度偏頗正方和反方的資訊都會被自動篩檢掉。而健康傳播在這三十年對香煙研究也早發現,用恐嚇式的資訊來鼓勵戒煙其實是反效果。就算看到了甚至會有兩種反應。一、啊,我沒那麼衰/我沒那麼嚴重啦。二、啊,反正都已經有過危險了,那幹嘛還要如此小心翼翼呢,就豁出去吧。同理這就是為什麼單純恐嚇式的愛滋教育從國小教育到大學,大家還是覺得「不會是我」的原因。

這幾年講了數十場愛滋/情感/性教育的演講後,我發現有時當聽眾具備充足知識後,馬上就可以放下心防。有次我在某大學場演講,有個學生說他現在才知道HIV病毒不會透過空氣傳染,他以後不會擔心逛夜市時會遇到感染者(你比較該擔心的是扒手和你可愛的腦袋吧……),當時我真的是又好氣又感動,一面想你以前到底有多怕。

我很喜歡的這部CF談到,如果歧視是種病,那麼知識就是解藥

理性與知識的限度之外

但更真實的是,有了知識面還是不夠。我想要去討論的是,如果我們理性知曉和感染者的日常相處不會有傳染風險,那我們情感面擔心在意害怕的是什麼?

我曾經去某個感染者朋友家裡一起吃飯,他因為自己的愛滋病身分和爸媽非常尷尬,到他們家吃飯時,發現家人都戴著口罩,吃飯時他也是自己一盤就低著頭吃飯,飯桌氣氛非常尷尬。後來我看到他餐盤裡還有青菜,我伸筷子去夾時,他媽媽叫了出來,我也嚇了一跳。

這位朋友很狼狽的逃離餐桌後,我和餐桌上他爸媽大眼瞪小眼,他媽媽才說出「我知道一起吃飯共用餐具不會感染,這些知識我都知道,但我就是不自在啊。」不自在的是愛滋病,還是HIV感染者的兒子,又或是社會每天提醒的愛滋污名呢?我不知道。但至少我們在知識面上在講愛滋教育時,絕對需要帶到性教育,正向的講述安全性行為、如何與伴侶溝通說服的性溝通,如何做好心態調適。這些知識有助於學生能正向的理解,才能做好自我防護的健康管理,以及不帶歧視態度的愛滋互動。

從護家盟對同志的態度,我們也可以發現「知識可以緩解恐懼,但不能處理恐懼」,同樣的在愛滋議題上,我們理性層次知道和感染者共飲共食不會傳染,我們也知道安全性行為可以杜絕感染,但你是否敢和感染者共飲食,你是否不介意和感染者有安全防範下的性接觸?那個擔心是什麼?害怕是什麼?跨不過去的又是什麼?

愛滋教育講的不只是一個不要感染上HIV的教育,更是一個我們如何締造一個零歧視場域的社會教育。如果我們不做社會教育,而僅僅是疾病教育,那我們還是要思考問題出在哪,這些人不是他者,就是我們身邊的人,唯有不斷提醒自己,我才不會太快的讓自己一刀兩斷覺得那是他們的事,誰知道我老媽會不會是感染者呢?我又怎麼確定我的親密伴侶不是一個服藥已久的感染者呢?感染者就在你我身邊,我們無時不刻都可能是感染者,我們該隔離的是病毒,而不是病人和人性。

 

註一:愛滋病AIDS是後天免疫缺乏症候群的簡稱(Acquired Immune Deficiency Syndrome),由HIV病毒傳染,目前醫療科技尚無法根治,但已可透過抗病毒藥物穩定控制,成為不影響身體健康的慢性病。而hiv感染者透過穩定服藥後,可以抑制體內病毒量,讓病毒濃度低到難以具有傳染力,因此世界衛生組織鼓勵感染者穩定服藥,治療感染者其實也等同於在做社會整體預防。

註二:一般傳染途徑綜觀各版本都簡稱為體液、共用針頭、母子垂直感染,或有的會強調不安全性行為,但細細分析,其實就是透過一定濃度的體液交流,讓病毒進入其他個體的體液中,目前科學上認為有傳染風險的體液有精液、血液、前列腺液、陰道分泌物、乳汁(嬰兒大量飲用才會),還有比較少見的腦脊液 、關節腔液、羊水,但不是摸到這些體液就會傳染,HIV病毒事實上非常脆弱,在空氣中不到一分鐘就缺乏活性。

註三:空窗期指的是病毒進入體內,但身體尚未產生足夠抗體讓現有醫學技術可以檢驗出來的這段時間,通常空窗期依體質和病毒狀況不等,但咸認為三個月是最準確保險的時間。

發病期,HIV病毒若未透過服藥控制,病毒濃度飆升在體內影響免疫系統,在這段時間內的各種大小疾病,可能都會一發不可收拾,但只要透過抗病毒藥物和其他藥物的輔佐治療,就可以結束發病期,回到體內仍有HIV病毒,但身體與之和平共處的健康狀態。早年普遍認為發病期是在病毒感染後的五到十年,但仍依個人體質而異,目前國際醫療建議乾脆在確定感染後,就開始服用抗病毒藥物,這樣可以控制病毒降低發病機率,使之趨近於零。

註四:比較嚴格的說,這些器官受贈者自院方知悉器官帶有病毒當天,就開始服用抗病毒藥物,以壓抑病毒複製。若這項措施有效,則受贈者未必能如尋常感染一般,能引發免疫反應、或有足夠之病毒量,使得受贈者在檢驗上符合法規對HIV感染的操作定義(西方墨點法陽性、或PCR反應陽性)。但是,這些受贈者也必須自此不間斷地服用抗病毒藥物,就這點來說,與符合操作定義下的一般感染者沒有太大差異,也可以說因為這項醫療疏失,使得受贈者差不多被醫療體系「視同」感染者了。

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:混血小怪胎,有雞雞的少女心大叔魂不到三次不開門,知識和權力是春藥,但還在學習如何讓議題和身邊社會in起來,關注階級和族群、藥物和愛滋。

2 Comments

  1. 我在香港做了大約八年的愛滋演講,遭遇跟妖一樣,可惜八年來我只能為大約二萬人講解正確愛滋病病理,和反歧視訊息,香港政府多年不太支持同類的工作,一年只會一筆過撥款作一次嘉年華式宣傳,沒有資源下,多年來社會大眾沒多一點認識,反而傳媒越見製造愛滋病恐慌增加收視,社會歧視有增無減,我看不到將來有什麼曙光。

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