他喜歡她。她想跟他作愛。
在他們互相向對方表白的那天晚上,在床邊,她喊了停,問他:「等等,你上次愛滋篩檢的結果,出來了嗎?」
問題:請問,他被歧視了嗎?
在這兩個人的故事繼續之前,讓我們先談談愛滋、AIDS、acquired immunodeficiency syndrome,或是「後天免疫缺乏症候群」,十八歲的我在考卷上的空格處,一筆一劃,用力地寫著這幾個字。
那個年代的每個免疫或是病毒學家都知道,如果你能:一、發明治療愛滋病的方法;二、發明愛滋病的疫苗,只要能夠作到這兩件事中的任何一件事,都足夠讓你和發現盤尼西林的佛萊明,以及發明小兒麻痹疫苗的沙克一樣,名留青史,成為後代千千萬萬個國高中生在課堂上背誦的對象。那是病毒學家的石中劍,只是到現在亞瑟王都還沒出現。
不過結果呢?後來我們發現,其實人民並不一定需要亞瑟王。
根據 2008 年的一份研究[1],目前推估如果能夠及早發現,及早開始投藥的話,被愛滋病毒感染的患者可以持續生活 20-50 年左右,並且審慎樂觀地估計,未來這個數字可以繼續增加到與未感染愛滋病毒者無異。也就是說,在你我有生之年,愛滋將不再是不治之症的其中一種。
等等,你剛剛不是說亞瑟王還沒出現嗎?現在你又說愛滋不是不治之症?
是啊,我是說可以治療,但我也沒說可以治到好阿⋯⋯(記住,要問對問題才會有對的答案)。現今使用的療法只能減緩和抑制愛滋病毒生長,和感冒病毒不一樣,我們的身體沒辦法自行消滅愛滋病毒,所以這藥一用(如果小心不讓病毒產生抗藥性的話),就是一輩子的事情了,連帶產生的種種副作用,如同 M.S 在《疾病隱喻與愛滋汙名》一文裡提到的,也是一輩子。

一輩子。這三個字可以重如泰山,可以輕如鴻毛。但是病毒不管,它只是不停地複製、複製、再複製:異性戀的,同性戀的,雙性戀的,固定性伴侶的,非固定性伴侶的,共用針頭的,尚未出生連自我意識都還沒形成的⋯⋯,反轉錄酶不懂什麼叫隱喻(愛滋病毒根本連什麼是「生物」的基本定義都不符合),對人類的偷歡不懂得憐憫,CD4-positive T 細胞在我們未察覺的時候默默死去,而我們總是要到失去了才懂得珍惜。
聯合國防治愛滋病計劃組織 UNAIDS 估計,至 2011 年為止,全球約有 3,400 萬的愛滋病毒帶原者(比臺灣的總人口還多出半倍是算多還是少?),新感染者約有 250 萬。帶原者中,約 500 萬居住在東亞、東南亞和南亞一帶 [2]。不過因為這是聯合國的數據,所以我想這中間並不包括臺灣。根據衛生福利部中華民國 102 年 7 月的愛滋統計報表,臺灣本國籍累積愛滋感染者 25,595 人,發病者 10,598 人,死亡數 4,006 人(大約是發病者的一半啊)[3]。
一個數字,該乘以多少痛苦難眠的夜晚,多少心碎的家庭、情人,和朋友。
M.S 在《疾病隱喻與愛滋汙名》裡引用桑格塔:「穿透隱喻讓我們正視疾病吧!」二十二歲的我坐在教室裡,在紙上迅速抄下每個學醫用微生物學的學生都需要背到滾瓜爛熟的項目:細菌/病毒種類、傳染途徑、發病特色、治療方法、疫苗有/無。
西元 1918 年世界人口突然銳減 3-5%,約5,000 萬到 1 億人口消失在這個星球上,不是因為戰爭——第一次世界大戰(1914-1918)估計約奪去 900 萬人的生命——而是因為俗稱「西班牙流感」的感冒病毒。沒有人知道它是怎麼出現,又是怎麼消失的。
霍亂——中醫俗稱「觸惡」——由霍亂弧菌感染造成,自有歷史記錄以來,曾引起七次的世界大流行,病患會因大量脫水致死,抗生素可以幫助病患抵抗細菌,但人類對抗霍亂真正的勝利來自於 1854 年,一位英國醫生 John Snow 發現病原來自於受到汙染的飲水源,從此改善飲用水問題成為改善公共衛生,降低死亡率的一大重點。(於此同時的中國,在 1854 年,太平天國在湖南一帶作亂,後於 1856 年攻破江北大營。)
愛滋病毒,1983 年由兩個不同的實驗室分別獨立研究發現,是造成一種人類免疫功能非常態下降的疾病(後稱為愛滋病)原因,保守估計造成的全球死亡人數(至 2009 年)至少已超過 3,000 萬 [4]。好在自「抗反轉錄病毒療法」(antiretroviral therapy)開始實際臨床應用之後,致死率早已下降許多,UNAIDS 2011 年的全球愛滋報告指出,2011 年因愛滋及其併發症死亡的人數已降至 170 萬人 [2]。
降到只有 170 萬人耶,所以我們該開始手舞足蹈了嗎?
有人說,在雞尾酒療法被發明之後,愛滋也只不過就是慢性病罷了(是啊,假設你的經濟狀況對負擔一輩子的醫療費用能夠甘之如飴的話 [5],更何況除去可能產生的抗藥性不算,病毒在體內雖可以經由藥物抑制進入慢性潛伏期,卻仍具有感染力),愛滋的傳染性比枱面上各式各樣疾病低太多了(「傳染性」並非一個正式的專有名詞,因為每種病毒和細菌有自己擅長的傳染途徑,造成的損害也難以比較),愛滋的致死率也遠低於許多疾病(根據世界衛生組織 WHO 2011 年的全球死亡原因統計裡 [6],愛滋病排名第六。第七名是肺部和呼吸道相關癌症,第五名是痢疾,第九名是道路意外)。
時光拉回到二十歲的我,正坐在我的大學導師辦公室裡,才剛跟他說完這句話:「我以後想要當一個病毒學家。」
「病毒學家阿,」他右手托著左手,左手抓著下巴:「是個吃力不討好的工作。承平的時候大家覺得你危言聳聽,出現大流行的時候又要你出來負責。」
「不過好處就是,」他把手放下來,對我眨眨眼:「我們永遠不會缺工作。因為病毒永遠不會從世界上消失。」
是的,最聰明的病毒懂得與人類共存。而沒有人可以否認,在 21 世紀透過公衛工作者的努力,試圖在各種層面預防愛滋病的散播,全球愛滋病的感染人口已經大幅下降。其中愛滋病的三大傳染途徑:性行為、注射針頭、母親垂直感染當中,以防治來自於母親的垂直感染最為成功。以臺灣來說,截至民國 102 年七月底為止,感染原因也以性行為(約 72%)為最大宗(針頭感染者為 26.29%)[3]。UNAIDS 2011 年的報告裡指出,新出現的愛滋感染者有絕大多數是經由性行為而感染。而即使全球愛滋病感染者增加率已逐年下降, 2011 年卻發現歐洲某些大城市裡,愛滋感染者數目竟然較往年增加,而增加的人數裡有超過半數來自於男性與男性之間的危險性行為,即使以全球的數據來看,因異性之間的性行為而感染愛滋病者,還是超過因同性之間性行為而感染的人數 [2, 7]。
「親愛的 Jo。」二十八歲的我,聽到 messenger 發出的訊息聲,從書堆裡抬起頭來。
「親愛的,怎麼了?」
「我之前跟你說過隔壁辦公室新來的那個實習生,他⋯⋯,他騙我⋯⋯,原來他跟好多人都打過炮,還騙我不戴套就跟他上床!」
「什麼?!那怎麼辦?!」
「所以我剛剛馬上就跑去作篩檢了。」
「你們那次有流血嗎?」
「還好,應該沒有。但這種事誰知道呢?」
「好,你不要太擔心,等到結果出來再說。(抱)」
拜科技所賜,現行愛滋篩檢已可達到至少 99% 的準確率。
你說,人為什麼要驗愛滋?衛生福利部強烈建議並大力推廣女性 30 歲以上,一年作一次子宮頸抹片檢查。為什麼?因為只要早期發現早期治療,就可以降低子宮頸癌的致死率。引發子宮頸癌的危險因子包括:人類乳突病毒感染(又是病毒)、多重性伴侶、太年輕發生性經驗,以及抽菸。
這是防治還是歧視?
感冒的時候,剛好有朋友約你一起吃你一直都好想去吃的火鍋店,你會隱瞞病情直接說「好啊!」還是會說「可是我感冒了耶⋯⋯你確定這樣可以嗎?」即使不太嚴重而你和朋友一起去了,席間你會選擇多使用一份公筷母匙嗎?
這是自貶還是自覺?
讓我們回到文章最初,正在床邊的那兩人(那兩人也定格夠久了)。
事實的真相是,她是個尚未有過性經驗的異女,他是個兩個星期前才跟在酒吧裡剛認識的男人發生了危險性行為的 gay,而那天晚上她並沒有開口問他,是他自己坦承,並且認為他應該要先去作完愛滋篩檢,結果出來之後,兩人再進一步發生親密性行為。後來結果出來了,是陰性。他們到現在還在一起。
請容我再度篡改 M.S 在《疾病隱喻與愛滋汙名》一文裡引用桑格塔的句子:是否正是我們將戰爭的隱喻用入了面對愛滋的醫療模式,才使得我們不可能發展出與公共衛生和平共處的可能?
「真實不是一個昭然若揭的結果,而是彼物在晦澀的關係中所懸置的動態。」M.S 如是說。而在戰場上救人的醫生,在實驗室裡埋頭苦幹的科學家,顯微鏡下沒有隱喻,手術刀下沒有晦澀的空間,有的但是一個救人的念頭,希望自己的親友,自己關心的人,都能夠健健康康、平平安安(或許也可算是一種鄉愿)的奢求。
至於歧視,那是人類與人類之間才有的事。
References:
1. Life expectancy of individuals on combination antiretroviral therapy in high-income countries: a collaborative analysis of 14 cohort studies. The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration. Lancet, 372(9365): 293-9, 2008.
2. Global report: UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2012. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), 2012. http://www.unaids.org/en/resources/publications/2012/name,76121,en.asp
3. 中華民國行政院衛生福利部疾病管制署 HIV 月報表 102-07. 2013-08-01. http://tinyurl.com/cvpcsud
4. Global Fact Sheet 2010. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), 2010. http://www.unaids.org/documents/20101123_FS_Global_em_en.pdf
5. 目前抗反轉錄病毒療法一年的花費已降低至一年美金約 130 元。(AIDS – Ambition redefined. The Economist. 2013-06-30.)
6. http://www.who.int/gho/mortality_burden_disease/causes_death/2000_2011/en/index.html
7. Response to the AIDS pandemic – A Global Health Model. Piot and Quinn. New Eng. J. Med., 368(23): 2210-8, 2013.
8. 在搜集資料的時候,我發現了這個非常有趣並且非常有說服力的 TED talk,建議大家都能花點時間(20 分鐘) 看一下:Elizabeth Pisani: Sex, drugs, and HIV — Let’s get rational. (有中文字幕可選)
9. 這是後記。這篇文章在八月初寫完,後來的那個週末下午,我正在一家酒鋪外面等朋友在裡面挑酒,突然那個人就靠了過來:「嗨!」我依照一般英文禮節回應說:「嗨!你好嗎?」在百分之九十九的情況之下,老美通常會回應:「我很好。」但他卻回了說:「不好,很糟,我快死了,我得了愛滋。」其實在我看見他額頭上暗褐色的卡波西式肉瘤(Kaposi’s sarcoma)的時候,我心裡就已經有個底了。他說他爸在這裡幫他買了個房子,他現在跟一個朋友一起住,不過健康狀況很不好,他知道自己日子不多了。我說這是一個美麗的渡假城市,在這裡和朋友一起渡過剩下的日子應該起碼比在其他地方好多了。我當然沒有詢問他的過去,從發現感染到發病的過程,在這個社會上生存和繼續工作的困難,和家庭的疏離,種種內心的掙扎和肉體的痛楚。我懂什麼呢?當一個愛滋病毒研究者在會議室裡跟我說著光是一個人體內的愛滋病毒的變異程度就已經和全世界的感冒病毒加起來差不多大的時候。在我的朋友買完酒將我拉走之前,我甚至沒有問他的名字。我只伸出了手輕輕地放在他的肩膀上說:「保重。」他故意作出很痛的樣子縮起身子:「你小心一點,我現在很虛弱耶!」在微生物學尚未發展出來之前,人們曾經以為得了肺結核的人是變成了吸血鬼,以至於在人死了之後還要掘屍將心臟挖出來、砍頭、或是燒死。存在於人類生存本能裡希望好死、長壽的渴望,對各種疾病或是不治之症的恐懼,總是在不同的年代裡造成種種荒誕的想像和應對方式。當現代醫療和公共衛生成為政治的一部份之後,更是 ”nothing makes sense [8].” 只是天真如我,依舊還是愚蠢地相信著理性終能戰勝恐懼,而第一步要作的就是將目光直視恐懼的本質。雖然我每到最後總覺得,跟妖魔鬼怪或是病毒細菌比起來,「人心」才是最可怕、最難以控制的。
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我看了一次又一次,一次又一次,抽離之後又看,卻有種說不清的沒由來哀傷和憤怒,也說不清這是什麼。防治還是歧視;自貶還是自覺,這些想法都很正向,我們總是要脫離自怨自艾往正向的看咩。不過我們始終不是活在無菌的實驗室烏托邦,我也好想病毒的歸病毒,隱喻的歸隱喻,而正如作者所言,「至於歧視,那是人類與人類之間才有的事。」但我非常不幸的活在一個人類世界。
對不起我的文章讓你傷心了……,我真的很抱歉。我有的時候也覺得好想拿把衝鋒槍把那些自命清高保守抱持著虛偽的正義的人一個一個爆頭,這樣世界是不是就乾淨美好多了。但是沒有辦法,我們就是必須在這個險惡的江湖裡生存著,因為如果不繼續活著就享受不到美好的夕陽或是一盤剛炸好的臭豆腐。我也常常覺得科學家其實很無能,如果我們能找到治療的方法就好了,這樣是不是這個問題就可以簡單許多,也可以少好多人受苦。但是現在我們似乎只能以自己的方式和這個不懷好意的世界戰鬥著。雖然很辛苦,希望你在戰鬥的同時不是一個人,希望你身邊能有源源不絕的溫暖,希望這個溫暖的圈子可以慢慢地擴大,擴大,大到有一天每個人都能明白,我們的生命價值不是由我們如何死亡而決定,而是由我們如何活著而決定。
可是讓我難過或讓我最難堪的,有時不是那些大奸大惡或真正的王八蛋,面對他們時我可以是戰鬥的,我可以是無感的,我總是要找些方式讓自己生存下來。有時讓我無言以對的是某種抽離的科學啊,我的意思不是防疫不好、自我保護不好、篩檢不好、或是我的朋友們為了自保或保護我,而選擇公筷母匙,但某種抽離現實的科學宣導,讓我的老闆覺得你生病就吃藥就好啦,哪來那麼多問題。又或是當我和疾管公衛對質他們的不友善時,他們也是這樣說的「生病就是吃藥就好啦,想那麼多幹嘛?」、「你父母無法接受你是因為知識不足,只要給他們正確知識就好了」,這是最讓我難過的時刻,因為我的老闆和這位公衛人員它們其實都不是壞人,他們真心誠意信仰科學,但科學解決不了的情感面、人性醜惡面,他們覺得那不是重點。是啊,活下來才是重點,但這些我的悲傷情緒、我的恐懼、我有時要面對的難堪對一直刺痛著我,不重要卻趕不走。對我來說看到這篇文章時覺得好難過,是因為我知道你也是絕絕對對的友善,所以才會用鼓勵的姿態鼓勵著,正向期許著。我每次想相信病就只是病時,總是會有許多生活的面相提醒我,我不是生活在一個純然理性的世界。
說個不知算不算笑話的恐怖笑話,兩年前我因故和公衛人員開會,它們想效法舊金山的男同志感染者告知計畫,要求感染者告知所有的性史,由公衛人員逐一提醒這些所謂潛在感染者做篩檢。當時在場所有人都說萬萬不可。而承辦人睜大眼睛,覺得她對感染者沒偏見,而且這方案是有效找出潛在感染者,而且舊金山的計畫成效非常良好。我當時問她,舊金山社群花了多久的時間資源經歷,再降低愛滋汙名,而台灣情境是否相同?如果接觸者被告之後將感染者惡意出櫃或勃然大怒找感染者理論,那又是如何?當時公衛人員一臉正經地說這都不是重點,科學上不需要考量這些,這些都是個人的行為,完全不科學,也不在數據變相上,不是重點。(啊,又來一次不是重點了)但是親愛的,有哪個人不是離開實驗室活在真實世界的個案呢?
很謝謝你的認真回應和打氣:)
也謝謝你願意跟我對話,讓我看到了自己的盲點,我想有時候專家被訓練久了的確就會失去對人本的關懷和細心,我想我也還需要再多多注意學習才行!
是一篇寫得引人入勝又平易近人的文章!!謝謝你!!